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【つむサポ講座】病気や障害のある子どもの生きる力を育むには？「重力」から考えました
高知の新しい子育て支援「みんなでつむサポ」から、「スマイル・サポートこうち」の第1回講座の様子を紹介します
高知県の子育て支援「みんなでつむサポ」。2022 年度も県内各地で「つむサポ講座」が開かれています。
今回ご紹介するのは、「Smile Support Kochi（スマイル・サポートこうち）」がオンラインで開いた「心をそだてる・生きる力をはぐくむ講座」。病気や障害のある子どもにどう関わり、支援していけばいいのでしょうか。「重力を感じる」をキーワードに考えました。
目次
つむサポ講座「心をそだてる・生きる力をはぐくむ講座」は、病気や障害のある子どもを育てる家族のサークル「Smile Support Kochi」が企画しました。体からのメッセージをテーマにした 5 回の連続講座です。
【心をそだてる・生きる力をはぐくむ講座】
- 9 月 18 日（日）：「重力を感じる」ということ
- 10 月 16 日（日）：「バランスをとる」ということ
- 11 月 20 日（日）：「座る」ということ
- 1 月 15 日（日）：「手と足で感じる」ということ
- 2 月 19 日（日）：「移動する」ということ
講師は、訪問看護ステーション「おたすけまん」（高知市）の理学療法士・川上英里さん。「ボバース概念」というリハビリのアプローチ方法を用いて、患者の要望を取り入れながら、姿勢や動きを改善させています。
さらに、先天性の筋疾患で医療的ケアを受けている小学 6 年生・中越菫太（ぎんた）君の母・文枝さんも登場。川上さんと歩んで来たリハビリの日々を振り返りました。
「リハビリをして何になる？」さまざまな感覚を探索していくことで変わりました
中越さん親子と川上さんとの出会いは、菫太君が 2 歳 4 カ月の頃。生まれた時から人工呼吸器、経管栄養などの医療的ケアを受けていた菫太君は当時、在宅で寝たきりで、テレビを見ていることが多かったそうです。文枝さんはこう振り返りました。
「毎日リハビリを受けていましたが、初めてのことで分からず、足を動かしたり、体を横にしたりするのを、私はぼーっと見学していました。『リハビリをして何になるんだろう』とも思っていました」
川上さんは菫太君の様子から、「リハビリは痛いこと」「リハビリは不快なこと」という感情を見て取りました。
「菫太君はもっといろんな感覚を探索していける」と考えた川上さんは、指先の活動から始めました。
スイッチを押すと、鳥が鳴く装置に、両手で握って掲げることで、キラキラが楽しめる棒…。「自分がやったことに対し、結果がある」という経験を重ねるにつれて、リハビリは楽しいものになり、菫太君の表情が変わっていきました。
指先から始まり、肘、肩と動きを広げていった菫太君は今、電動車いすを自分で操作して学校に通っています。
「座りたい」「動きたい」「上手に食べたい」…全ての子どもが望んでいます
病気や障害の有無にかかわらず、全ての子どもは赤ちゃんの頃から「自分で起きたい」「自分で動きたい」と望んでいると、川上さんは語ります。
お母さんのおなかの中では羊水に包まれ、赤ちゃんは自由に、快適に過ごします。生まれた瞬間から重力下での暮らしを求められることは「劇的な変化」。発達過程に応じて、地球環境に順応していくための能力を獲得していきます。
もちろん最初はうまくいきません。欲求が満たせない赤ちゃんが泣くのは当然のことですが、例えば体にまひがあって動けない赤ちゃんは、より大変になります。
講座では、「Smile Support Kochi」代表の山下君江さんが重い障害のある次男・皓義（こうき）さんの赤ちゃん時代を振り返りました。
「すごく緊張が強くて、過敏で、全身に力を入れて泣いていました。生後 6 カ月まであぐらの上でしか寝たことがなくて、寝ている状態を保つために神経を注いだ日々でした」
赤ちゃんを安定させる抱っことは？発達過程を分析することで、関わり方が見えてきます
「自分で座りたい」「自分で動きたい」などの欲求は「抗重力性欲求」と呼ばれます。川上さんは「どんなに障害が重いお子さんも、抗重力位を取りたいと思っている」と説明します。
コミュニケーションへの欲求も同じ。「どんなに障害が重いお子さんも、自分が感じていることを相手に伝えたいんです」
そのきっかけをつくり、能力を伸ばしていくために、川上さんらセラピストの専門性が発揮されています。「子どもの発達過程を分析することで、関わり方や治療へのアイデアが多く得られる」とのことです。
講座では「姿勢のコントロール」を中心に、筋肉の動きや体の上下を見極める感覚などが紹介されました。
欲求が満たせず、泣きやまない赤ちゃんへの対応として紹介されたのが「海洋波リズム」という抱っこです。赤ちゃんを柔らかい素材でくるみ、包み込むような屈曲姿勢を維持しながら抱っこし、静かな波をイメージしながら 8 の字を描くように動くという方法。胎内環境の再現や姿勢の安定などが考慮されています。
子どもの成長を捉えるために大切なことは？
川上さんは「感覚は見えてくる」と語りました。リハビリでは、意思疎通が難しい場合、子どもが動いている場面での姿勢や反応を観察することで、「子どもがどのように感じているかを感じ、手で触れ、想像した感覚と緊張を確認している」と語ります。
子どもの成長を捉えるために大切なこととして、次の点を挙げました。
【子どもの成長を捉えるために大切なこと】
- 成長は直感で捉える
- 成長は子どもと関わりながら推察する
- 今を生きることが成長することだと考える
- 「子どもに何をしてあげるか」を考えると戸惑いが生まれるので、「子どもが何をしたいのか」を助けていく
成長の基盤は「丁寧に生活すること」とも。「子どものありのままを見て、感じ、子どもがどうしたいと考えているのか、視線やささいな動作をキャッチして関わっていってほしい」と呼び掛けました。
参加者同士の意見交換では「アプローチを変えることで、リハビリが家族みんなで楽しめる時間になった」「障害の有無にかかわらず、子どものどういうところを大事にしていくかが勉強になった」という声が上がりました。
次回のテーマは「バランスをとる」。引き続きココハレでご紹介します。
「心をそだてる・生きる力をはぐくむ講座」の記事はこちら
②体の「バランス」はどう取っている？病気や障害のある子どもの関わり、支援から考えました
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