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【つむサポ講座】病気や障害のある子どもの生きる力を育むには?「重力」から考えました

【つむサポ講座】病気や障害のある子どもの生きる力を育むには?「重力」から考えました

高知の新しい子育て支援「みんなでつむサポ」から、講座の様子を紹介します

高知県の子育て支援「みんなでつむサポ」。2022 年度も県内各地で「つむサポ講座」が開かれています。

今回ご紹介するのは、「Smile Support Kochi(スマイル・サポートこうち)」がオンラインで開いた「心をそだてる・生きる力をはぐくむ講座」。病気や障害のある子どもにどう関わり、支援していけばいいのでしょうか。「重力を感じる」をキーワードに考えました。

 

つむサポ講座「心をそだてる・生きる力をはぐくむ講座」は、病気や障害のある子どもを育てる家族のサークル「Smile Support Kochi」が企画しました。体からのメッセージをテーマにした 5 回の連続講座です。

【心をそだてる・生きる力をはぐくむ講座】

  • 9 月 18 日(日):「重力を感じる」ということ
  • 10 月 16 日(日):「バランスをとる」ということ
  • 11 月 20 日(日):「座る」ということ
  • 1 月 15 日(日):「手と足で感じる」ということ
  • 2 月 19 日(日):「移動する」ということ

 

講師は、訪問看護ステーション「おたすけまん」(高知市)の理学療法士・川上英里さん。「ボバース概念」というリハビリのアプローチ方法を用いて、患者の要望を取り入れながら、姿勢や動きを改善させています。

講師の川上英里さん。理学療法士です
講師の川上英里さん。理学療法士です

さらに、先天性の筋疾患で医療的ケアを受けている小学 6 年生・中越菫太(ぎんた)君の母・文枝さんも登場。川上さんと歩んで来たリハビリの日々を振り返りました。

中越文枝さん。息子の菫太君が2歳の時から、川上さんとリハビリに取り組んで来ました
中越文枝さん。息子の菫太君が2歳の時から、川上さんとリハビリに取り組んで来ました

「リハビリをして何になる?」さまざまな感覚を探索していくことで変わりました

中越さん親子と川上さんとの出会いは、菫太君が 2 歳 4 カ月の頃。生まれた時から人工呼吸器、経管栄養などの医療的ケアを受けていた菫太君は当時、在宅で寝たきりで、テレビを見ていることが多かったそうです。文枝さんはこう振り返りました。

「毎日リハビリを受けていましたが、初めてのことで分からず、足を動かしたり、体を横にしたりするのを、私はぼーっと見学していました。『リハビリをして何になるんだろう』とも思っていました」

川上さんは菫太君の様子から、「リハビリは痛いこと」「リハビリは不快なこと」という感情を見て取りました。

菫太君は川上さんからリハビリを受けるようになり、表情が変わっていきました
菫太君は川上さんからリハビリを受けるようになり、表情が変わっていきました

「菫太君はもっといろんな感覚を探索していける」と考えた川上さんは、指先の活動から始めました。

スイッチを押すと、鳥が鳴く装置に、両手で握って掲げることで、キラキラが楽しめる棒…。「自分がやったことに対し、結果がある」という経験を重ねるにつれて、リハビリは楽しいものになり、菫太君の表情が変わっていきました。

指先から始まり、肘、肩と動きを広げていった菫太君は今、電動車いすを自分で操作して学校に通っています。

電動車いすに乗る菫太君。川上さんは「小さい頃からの経験が自信になっている」と語りました
電動車いすに乗る菫太君。川上さんは「小さい頃からの経験が自信になっている」と語りました

「座りたい」「動きたい」「上手に食べたい」…全ての子どもが望んでいます

病気や障害の有無にかかわらず、全ての子どもは赤ちゃんの頃から「自分で起きたい」「自分で動きたい」と望んでいると、川上さんは語ります。

お母さんのおなかの中では羊水に包まれ、赤ちゃんは自由に、快適に過ごします。生まれた瞬間から重力下での暮らしを求められることは「劇的な変化」。発達過程に応じて、地球環境に順応していくための能力を獲得していきます。

もちろん最初はうまくいきません。欲求が満たせない赤ちゃんが泣くのは当然のことですが、例えば体にまひがあって動けない赤ちゃんは、より大変になります。

講座では、「Smile Support Kochi」代表の山下君江さんが重い障害のある次男・皓義(こうき)さんの赤ちゃん時代を振り返りました。

「すごく緊張が強くて、過敏で、全身に力を入れて泣いていました。生後 6 カ月まであぐらの上でしか寝たことがなくて、寝ている状態を保つために神経を注いだ日々でした」

代表の山下君江さん。脳性小児まひの次男を育てています
代表の山下君江さん。脳性小児まひの次男を育てています

赤ちゃんを安定させる抱っことは?発達過程を分析することで、関わり方が見えてきます

「自分で座りたい」「自分で動きたい」などの欲求は「抗重力性欲求」と呼ばれます。川上さんは「どんなに障害が重いお子さんも、抗重力位を取りたいと思っている」と説明します。

コミュニケーションへの欲求も同じ。「どんなに障害が重いお子さんも、自分が感じていることを相手に伝えたいんです」

そのきっかけをつくり、能力を伸ばしていくために、川上さんらセラピストの専門性が発揮されています。「子どもの発達過程を分析することで、関わり方や治療へのアイデアが多く得られる」とのことです。

講座では「姿勢のコントロール」を中心に、筋肉の動きや体の上下を見極める感覚などが紹介されました。

欲求が満たせず、泣きやまない赤ちゃんへの対応として紹介されたのが「海洋波リズム」という抱っこです。赤ちゃんを柔らかい素材でくるみ、包み込むような屈曲姿勢を維持しながら抱っこし、静かな波をイメージしながら 8 の字を描くように動くという方法。胎内環境の再現や姿勢の安定などが考慮されています。

子どもの成長を捉えるために大切なことは?

川上さんは「感覚は見えてくる」と語りました。リハビリでは、意思疎通が難しい場合、子どもが動いている場面での姿勢や反応を観察することで、「子どもがどのように感じているかを感じ、手で触れ、想像した感覚と緊張を確認している」と語ります。

子どもの成長を捉えるために大切なこととして、次の点を挙げました。

【子どもの成長を捉えるために大切なこと】

  • 成長は直感で捉える
  • 成長は子どもと関わりながら推察する
  • 今を生きることが成長することだと考える
  • 「子どもに何をしてあげるか」を考えると戸惑いが生まれるので、「子どもが何をしたいのか」を助けていく

 

成長の基盤は「丁寧に生活すること」とも。「子どものありのままを見て、感じ、子どもがどうしたいと考えているのか、視線やささいな動作をキャッチして関わっていってほしい」と呼び掛けました。

参加者同士の意見交換では「アプローチを変えることで、リハビリが家族みんなで楽しめる時間になった」「障害の有無にかかわらず、子どものどういうところを大事にしていくかが勉強になった」という声が上がりました。

次回のテーマは「バランスをとる」。引き続きココハレでご紹介します。

この記事の著者

門田朋三

門田朋三

小1と年少児の娘がいます。「仲良し」と「けんか」の繰り返しで毎日にぎやかです。あだなは「ともぞう」。1978年生まれ。

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